Praxisbeispiel
REHADAT-Wissen chronisch-entzündliche Darmerkrankung – Interview "Ist das Glas halb leer oder halb voll? Eine Sache der Perspektive"

Ein Interview von REHADAT mit Jana Sofie Gottert im Rahmen von REHADAT-Wissen – Ausgabe chronisch-entzündliche Darmerkrankung. Jana Sofie Gottert arbeitet als Sekretärin in einem Steuerbüro und ist als Selbstbetroffe an Colitis ulcerosa erkrankt.

Jana Sofie Gottert arbeitet als Sekretärin in einem Steuerbüro und ist als Selbstbetroffe an Colitis ulcerosa erkrankt. Über Social Media bezieht Jana aktiv ihre Community in ihr Leben mit einer CED ein. Sie macht sich stark für Betroffene und bricht mit Tabus.

Wie hat sich die CED bei Dir zum ersten Mal bemerkbar gemacht?

Das war während meiner Abiturphase Anfang 2015. Das erste Symptom war eine extreme Erschöpfung bzw. Müdigkeit: das Fatigue Syndrom. Ich muss noch heute extrem gut haushalten mit meiner Energie, und es bleibt oft viel liegen. Man fühlt sich sowohl physisch als auch psychisch in Ketten gelegt. An manchen Tagen ist die Fatigue allein so schwer, dass ich deswegen arbeitsunfähig bin.
Das zweite Symptom war der Durchfall und die damit einhergehenden Schmerzen. Die Durchfälle wurden von Tag zu Tag mehr. Nach ein paar Wochen wurden meine Stuhlgänge blutig. Meine damalige Hausärztin stellte die Verdachtsdiagnose Colitis ulcerosa und überwies mich an einen CED-Spezialisten, bei dem ich bis heute in Behandlung bin. 2017 war ich bereits medikamentös austherapiert. Auch diverse komplementäre Behandlungsansätze brachten keinen Erfolg, sodass ich meinen Dickdarm entfernen lassen musste. Im Idealfall ist die Krankheit dann bewältigt, doch mein jetziger Status ist eine chronische antibiotikaresitente Pouchitis. Ich habe quasi wieder eine chronisch aktive Colitis, nur halt ohne Dickdarm. Ich bekomme wieder Biologika.

Welchen Einfluss hatte Deine Erkrankung auf die Berufswahl?

Nach dem Abitur habe ich ein Freiwilliges Soziales Jahr absolviert. Ich wollte im Anschluss Maskenbild studieren, doch allein die Aufnahmeprüfung (drei Tage in Dresden, eine Disziplin nach der anderen) zeigte mir, dass ich dieses Studium nicht schaffen kann, und mein großer Traum platzte. Wenige Wochen nach meiner letzten OP begann ich meine Ausbildung als Kauffrau für Büromanagement. Trotz Teilzeitausbildung eine anstrengende Zeit für Körper und Psyche. 2018 schloss ich meine Ausbildung ab, teilweise mit Bestnoten, teilweise mit unbefriedigend. Je nachdem, in welcher körperlichen Verfassung ich zur jeweiligen Prüfung antrat. Anschließend kündigte ich mein Arbeitsverhältnis bei meinem Ausbilder, weil dort sehr viel nicht gut lief und sich meine Erkrankung verschlechterte. Ich stellte mich bei meinem jetzigen Arbeitgeber und Chef vor und erzählte ihm alles: Wie es mir körperlich geht, dass ich viele Ausfallzeiten haben werde und auch, dass ich schwerbehindert bin. Er fragte mich, warum er mich denn einstellen sollte? Ich erklärte, dass ich gut in meinem Job bin und arbeiten möchte. Ich bin nett, fleißig, engagiert und empathisch. Er stellte mich ein, und sechs Monate später wurde ich übernommen, trotz starker gesundheitlicher Beschwerden und hohen Ausfallzeiten. Mein Chef freut sich über jeden Tag, an dem ich da bin und hat größtes Verständnis, wenn ich arbeitsunfähig bin. Daher bin ich grundsätzlich sehr glücklich mit meinem Arbeitgeber. In meiner Ausbildung wurde meine Arbeitsunfähigkeit als „Herausforderung“ betitelt. Nun ist es okay, wenn ich fehle. Meine Anwesenheit wird als „Bereicherung“ gesehen. Es passt ganz gut zur Metapher: Ist das Glas halb leer oder halb voll?

Was waren Deine ersten Erfahrungen mit der Erkrankung im Berufsleben?

Ich habe mich bewusst für eine Ausbildung im klassischen dualen System entschieden. Ich wollte möglichst viel Normalität in meinem Leben nach den Jahren im Krankheits-Chaos. Dennoch hatte ich mir das irgendwie anders vorgestellt, als es am Ende tatsächlich war. Ich war nicht die einzige Auszubildende und wurde immer wieder mit meinem gesunden Mit-Azubi verglichen. Als ich die erste Beurteilung bekam, war ich schockiert. Ich stand in allen Punkten 1 bis 2, nur im Punkt Fehlzeiten hatte ich eine 6. Das hat mich geärgert, denn die Quantität meiner Anwesenheit sagt nichts über die Qualität meiner Arbeit aus. Zumal ich trotz hoher Fehlzeiten insgesamt überdurchschnittliche Ergebnisse erzielte.
Auch während der Abiturphase gab es große Schwierigkeiten, so durfte ich während Klausuren nicht auf Toilette gehen. Ich musste mich erklären, dabei hat niemand hat ein Recht zu wissen, worin eine Schwerbehinderung begründet ist. Das ist Privatsphäre, teilweise Intimsphäre. Schade finde ich bis heute, dass man sich ein Verständnis oder besser Toleranz einholen muss, um Grundbedürfnisse als behinderter Mensch zugestanden zu bekommen oder keine Diskriminierung zu erfahren.

Wie reagiert(e) das Arbeitsumfeld auf Deine Erkrankung?

Mein Chef und viele meiner Kolleg*innen reagieren sehr verständnisvoll auf meine Erkrankung. Einzelne wenige verstehen es vielleicht nicht, wollen es vielleicht auch nicht verstehen. Alles in allem ist mein aktueller Arbeitgeber sehr sozial und verständnisvoll.

Wie wirkt sich die CED auf Deinen Arbeitsalltag aus?

Meine CED führt zu hohen Fehlzeiten. Manchmal kann ich das Haus nicht verlassen. Auch im Büro kommt es vor, dass ich häufiger und länger auf die Toilette gehen muss. Das kann auch schon mal eine halbe Stunde dauern. Ebenso habe ich mir den Job als Sekretärin ausgesucht, da es eine sitzende Tätigkeit ist und ich somit Kräfte sparen kann. Sonst habe ich nicht viele Einschränkungen auf der Arbeit, was meinem Arbeitgeber zu verdanken ist.

Was unterstützt Dich bei Deiner Arbeit besonders?

Ich habe flexible Arbeitszeiten, die gut vereinbar sind mit meinem Krankheitsmanagement. So kann ich die wöchentliche Physiotherapie ebenso wahrnehmen, wie monatliche medikamentöse Infusionen und weitere Arzttermine. Ebenso hilft mir das große Verständnis meines Chefs, meiner vorgesetzten Sekretärin und vieler Kolleg*innen. Früher hatte ich immer Angst, auf der Arbeit anzurufen und Bescheid zu geben, dass ich nicht kommen kann. Denn oft wurde mir entgegnet: „Schon wieder?“ oder „Das geht so nicht weiter!“ bis hin zu „Ja dann müssen wir mal schauen, was wir dann nach deiner Arbeitsunfähigkeit machen!“. Inzwischen ist es so, dass mir meine Vorgesetzte gute Besserung wünscht, ich mich bitte erholen soll und erst wieder kommen soll, wenn es mir wirklich gut geht. Das löst ein besseres Gefühl in mir aus.

Welche beruflichen Herausforderungen siehst Du bei anderen Betroffenen?

Ich weiß, dass viele Betroffene es deutlich härter und schwerer mit ihrer chronischen Erkrankung beziehungsweise Behinderung in ihrem Job haben. Vor allem denke ich hier an Personen, die alleinerziehend sind oder weitere Belastungen haben, die ich nicht habe. Ich sehe, höre und lese viel von Betroffenen, die mir erzählen, dass sie nicht in Teilzeit gehen dürfen, obwohl es ihnen rechtlich zusteht. Die mir erzählen, dass sie unter Inkontinenz leiden und ihr Schreibtisch dennoch am weitesten weg vom WC steht – und zudem der Chef oder die Chefin auch keine Absicht zeigt, ihre schwierige Lage zu verbessern. Oft gibt es einfach zu wenige Toiletten. Oder die Toiletten sind schlichtweg zu weit weg. Und im schlimmsten Fall sind sie absolut unhygienisch. Das ist gerade für Betroffene, die ein Stoma haben oder unter Immunsuppression stehen, ein riesiges Problem.

Hast Du Tipps für Betroffene und Betriebe?

Betroffenen möchte ich sagen, dass ihnen dieselben Rechte zustehen, wie jedem anderen auch. Kein Job der Welt ist es wert, seinen eigenen Wert runtermachen zu lassen. Arbeitgebenden würde ich empfehlen, sich über diese Erkrankung zu informieren, sofern diese offenbart wurde. Zudem möchte ich Arbeitgebenden raten, den Fokus auf die mentale Verfassung der Arbeitnehmenden zu setzen. Ein Ruheraum mit einem gemütlichen Sofa ist deutlich besser als eine kalte Notfallklappliege. Das käme nicht nur CED-Betroffenen zugute.

Und zu guter Letzt: Wie kann berufliche Teilhabe mit CED gelingen?

1. Inklusion funktioniert nur gemeinsam. Arbeitgebende müssen sich der Sache annehmen und eigenständig informieren. Arbeitnehmenden möchte ich raten ihre Bedürfnisse und Probleme anzusprechen. In Summe müssen Arbeitnehmende und Arbeitgebende auf Augenhöhe Probleme identifizieren und gemeinsam Schritte zur Besserung bzw. Behebung des Problems gehen.

2. In vielen Bürogebäuden ist die Toilettensituation unzureichend. Wenn ich mir eines wünschen könnte, dann, dass nicht an dem Ausbau der Toiletten gespart wird. Man möchte als CEDler*in wirklich nicht eine halbe Stunde in einer Kabine sitzen, die Pappwände hat und in dieser Zeit Kolleg*innen begrüßen und verabschieden. Warme, saubere, geräuschabschirmende Einzelkabinen wären wirklich eine große Bereicherung. Und wenn das zu teuer ist, dann bitte nur eine davon als barrierefreies WC.

3. Optionen für Homeoffice schaffen: Viele CEDler*innen arbeiten auch von der Toilette aus daheim. Das Homeoffice macht das Arbeiten teilweise für sie überhaupt erst möglich. Ich habe einen Job, wo es nicht möglich ist, im Homeoffice zu arbeiten. Das bedeutet aber, dass ich mich an manchen Tagen krankmelden muss, weil ich den Arbeitsweg schlichtweg nicht schaffe. Die Option zum Homeoffice würde dieses Problem beseitigen.

4. Chronisch krank zu sein, ist so schon ein Vollzeitjob. Für CEDler*innen gilt, dass sie alle vier Jahre zur Reha fahren dürfen. Es wäre einfach eine riesengroße Erleichterung für viele, wenn der Chef oder die Chefin diese ‚Phasen‘ für ihre chronisch kranken Mitarbeitenden mitdenkt, Teilzeit-Angebote macht, flexible Arbeitszeiten genehmigt. Aber dabei Betroffene nicht bevormundet. Denn es passiert auch andersherum, dass ein gut gemeintes „Bleiben Sie mal zu Hause“ gar nicht das ist, was die Person gerade braucht.

Daher gilt für mich grundsätzlich: Ein freundliches Nachfragen und Angebotemachen von Arbeitgebenden-Seite aus ist immer gern gesehen. Das Kommunizieren von Schwierigkeiten, die Arbeitnehmende erleben, ist ebenso wichtig. Ein Austausch muss gemeinsam von beiden Seiten stattfinden, und das auf Augenhöhe. Schritte, die Probleme beheben sollen, müssen in Absprache und im besten Fall gemeinsam stattfinden. Inklusion ist Arbeit, individuell und vielleicht manchmal auch schwierig für beide Seiten. Aber sie ist möglich, wenn beide Parteien sich ernst nehmen, gemeinsam Herausforderungen annehmen und im besten Falle auch meistern.

Vielen Dank für das Interview.