Praxisbeispiel
REHADAT-Wissen Rheuma – Interview "Know-how gefragt"

Das Interview mit Andreas Brodbeck führte Jasmin Saidie für REHADAT-Wissen Ausgabe Rheuma

Herr Brodbeck arbeitet im Ingenieurbüro Schlaich Bergermann Partner (SBP) in Stuttgart. Im Jugendalter wurde bei ihm Morbus Bechterew diagnostiziert. Er ist seit über 20 Jahren in der Selbsthilfe aktiv und heute Vorstandsmitglied im Bundesverband der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e.V. (DVMB). Dort informiert und berät er andere Betroffene, unter anderem zum Umgang mit der Erkrankung im Arbeitsleben.

Wie hat sich der Morbus Bechterew bei Ihnen zum ersten Mal bemerkbar gemacht?

Mit zwölf Jahren hatte ich die ersten Symptome in Form von starken, unspezifischen Schmerzen. Vieles, was ich bis dahin gerne gemacht habe, war plötzlich nicht mehr möglich, zum Beispiel Radfahren. Die Diagnose erfolgte kurze Zeit später, ich lief lange mit Gehstützen und war regelmäßig in stationärer Behandlung. In dieser Zeit habe ich viel über meinen Körper und die Erkrankung gelernt. Als ich ein halbes Jahr nicht zur Schule gehen konnte, habe ich viel Unterstützung von Lehrern und Mitschülern erhalten. In der Selbsthilfe habe ich dann von anderen Betroffenen gelernt, dass die Schmerzen eigentlich nichts Schlimmes sind und es für viele meiner Probleme eine Lösung oder Therapie gibt.

Welchen Einfluss hatte Ihre Erkrankung auf die Berufswahl?

Als es um die Berufswahl ging, spielte meine Erkrankung eine entscheidende Rolle. Ursprünglich wollte ich unter Tage Tunnel bauen, was mit dem Morbus Bechterew keine gute Idee war. Also habe ich mit 16 eine Ausbildung zum Technischen Zeichner gemacht, da ich den Job auch im Rollstuhl ausüben konnte. Zu der Zeit nutzte ich den Rollstuhl regelmäßig, inzwischen nur phasenweise. Der Bürojob im technischen Bereich war für mich die richtige Entscheidung – heute bin ich planerisch im Brückenbau tätig.

Was waren Ihre ersten Erfahrungen im Berufsleben?

In meinem ersten Job nach der Ausbildung war ich gut integriert, bin jedoch oft an meine körperlichen Grenzen gestoßen. Zu dem Zeitpunkt habe ich gemerkt, dass es besser ist, offen mit meiner Erkrankung umzugehen. Das war gar nicht so einfach, nun musste ich alleine dafür einstehen und hatte nicht, wie in der Schulzeit, meine Eltern hinter mir. Jetzt musste ich sagen „Ich habe eine Behinderung und wir müssen gucken, wie wir das mit der Arbeit unter einen Hut kriegen.“ Damals habe ich gelernt, dass es im Berufsleben neben Fachwissen auch auf Menschlichkeit und ein respektvolles Miteinander ankommt. Diese Erfahrung zieht sich durch mein ganzes bisheriges Berufsleben.

Wie offen gehen Sie im Job mit Ihrer Erkrankung um?

Das fängt schon mit der Bewerbung an. Ich gebe dort immer meinen Grad der Behinderung und auch die Diagnose an. Wenn ich aufgrund meiner Erkrankung abgelehnt werde, ist das im ersten Moment hart, aber dann wäre die Firma wahrscheinlich für mich auch nicht passend. Gegenüber Vorgesetzten und Kollegen sind genaue Beschreibungen sehr hilfreich. Mir hat geholfen, dass ich weiß, was ich selbst habe und dies auch gut bildlich darstellen kann. Erklärungen, die dramatisch klingen und Diagnosen alleine schrecken oft eher ab oder sind nicht ganz nachvollziehbar. Ich erkläre in der Regel, dass ich ein Problem an der Wirbelsäule habe und was es genau heißt, Schmerzen und Entzündungen zu haben. Ich habe immer auf einen offenen Umgang mit meiner Erkrankung gesetzt, und das hat sich für mich bis heute bewährt. Aber natürlich kann ich mir nicht alles herausnehmen. Wenn es mir gut geht, muss ich damit genauso offen umgehen. Ich kann nicht nur meine weniger guten Phasen benennen und mich damit immer selbst in eine Sonderrolle begeben. Auch ein „Mir geht’s gerade gut, lasst uns was reißen“ kommt natürlich vor und das finde ich auch wichtig.

Wie reagiert(e) das Arbeitsumfeld auf Ihre Offenheit?

Ein ehemaliger Personalchef hat mir mal erklärt, warum er sich damals für mich entschieden hatte: „Weil Du wusstest, worum es geht und was mit Dir passiert. Du hast uns aufgeklärt und immer im Bilde gelassen. Wir wussten bei Dir um den Faktor X, den wir nicht komplett einschätzen konnten. Aber wir wussten auch, dass Du damit umgehen kannst.“ Das hat mich darin bestärkt, mögliche Ungewissheiten transparent zu machen und weiterhin offen mit dem Morbus Bechterew umzugehen. Dann wissen alle Beteiligten, womit sie es zu tun haben. Ich habe außerdem die Erfahrung gemacht, dass Kollegen mich konkret ansprechen, wenn sie etwas nicht nachvollziehen können. Es gab auch schon Konflikte mit Kollegen, denen nicht klar war, warum ich mir gewisse Freiheiten herausnehme und zum Beispiel häufiger im Homeoffice arbeite als andere im Team. Dann erkläre ich das und damit ist es in der Regel für alle in Ordnung.

Wie wirkt sich der Morbus Bechterew auf Ihren Arbeitsalltag aus?

In der Vergangenheit kam es zu Ausfällen aufgrund der Schmerzen. Ich bin manchmal unkonzentriert, da ich nachts nur wenig schlafe. Es gibt daher Tage, an denen ich für einzelne Tätigkeiten länger brauche. In einem früheren Job war auch schon mal Autofahren ein Problem. Mein ehemaliger Chef hatte mir dann Fahrzeuge mit Sitzheizung aus dem Firmenpool zur Verfügung gestellt, was meinem Rücken im Winter guttut. Für mich ist Büroarbeit am besten geeignet. Heutzutage ist ja vieles möglich – ich habe zum Beispiel mal mit Laptop und Handy eine Baustelle aus einem Hotelzimmer geleitet. Wichtig ist mir ein festes Gehalt, da dies den Leistungsdruck gegenüber einer stundenweisen Vergütung verringert. Schmerzen und Unwohlsein haben auch viel mit der Psyche zu tun. Da ist es wichtig, Stress und psychischen Druck gering zu halten. Starre Arbeits- und Anwesenheitszeiten sind eher ungünstig, da die eigene Leistungsfähigkeit nicht immer zu diesen Zeiten passt. In guten Phasen gehe ich auch über meine Grenzen hinaus und habe früher dann schon mal Nachtschichten gemacht. Es gab aber auch Phasen, in denen es mir nicht gut ging, ich aber trotzdem zur Arbeit gegangen bin. Heute kenne ich meine Grenzen besser und weiß, was mir nicht guttut und was ich machen kann. Natürlich würde ich auf einer Baustelle manchmal gerne die Eisenstange von A nach B tragen, aber da muss ich mir eingestehen, dass das nicht geht. In meinem letzten Job für einen großen Baukonzern bin ich zudem sehr viel gereist. Es war aber von Anfang an klar, dass ich bestimme, was ich mit meiner Erkrankung machen kann. Wir haben daher auch Dienstreisen verschoben, wenn es mir nicht gut ging. Mir wurde das Reisen jedoch irgendwann zu viel, sodass ich die Stelle gewechselt habe. Mittlerweile nehme ich keine Basismedikation mehr, was bei der Arbeit manches erleichtert. Meine Beeinträchtigungen durch muskuläre Probleme der Schonhaltung sind oftmals stärker als die eigentliche Verknöcherung durch den Morbus Bechterew. Es gibt Tage, da spinnt mein Gehapparat. Die ersten Meter sind dann etwas hölzern und ich muss mich erst einlaufen. Das gehört zu mir, meine Kollegen und Kolleginnen kennen das so und sind darüber nicht verwundert.

Was unterstützt Sie bei Ihrer Arbeit besonders?

Viel Flexibilität ist für mich am wichtigsten, damit kann ich meine Arbeitsleistung an meine Ressourcen anpassen. Mit einem Arbeitszeitkonto teile ich meine Arbeits- und Pausenzeiten frei ein, das nimmt den Druck raus und reduziert zudem Fehltage. Ich kann so zum Beispiel während der Arbeit zur Physiotherapie, Arzttermine wahrnehmen oder sogar mal zum Schwimmen. Wenn ich Überstunden mache, gibt es dafür einen Freizeitausgleich. Hilfreich ist auch das Arbeiten von Zuhause. Ich arbeite seit Beginn der Corona-Pandemie im Homeoffice. Die Gefahr einer Ansteckung ist nicht höher als bei einem gesunden Menschen, aber daraus könnte ein neuer Schub der Erkrankung resultieren und dessen Folgen könnten langfristig sein. Der überwiegende Teil meiner Arbeit ist zum Glück nicht an bestimmte Tages- oder Uhrzeiten gebunden. In früheren Jobs war teils eine Produktion dahinter, sodass ich manchmal morgens um sieben Uhr da sein musste. Solche äußeren Faktoren können auf Dauer Stress erzeugen. Die Arbeitsbedingungen zum Beispiel durch Homeoffice und flexible Arbeitszeiten so weit wie möglich selbst zu gestalten, ist ein großer Vorteil für Menschen mit Erkrankungen wie Morbus Bechterew.

Welche weiteren Faktoren erleben Sie als unterstützend im Job?

Unterstützende Vorgesetzte sind grundsätzlich hilfreich. Feedback von Vorgesetzten zu meiner Arbeit gibt mir außerdem das gute Gefühl, dass meine Erkrankung nicht nachteilig ausgelegt wird. Darüber hinaus habe ich einen höhenverstellbaren Schreibtisch, um zwischen Stehen und Sitzen wechseln zu können sowie einen Lordose-Stuhl. In meinem Arbeitsvertrag ist auch festgehalten, dass ich einen Parkplatz in Eingangsnähe bekomme, wenn ich diesen benötige. Als „Back-up“ habe ich einen Rollstuhl, um zur Arbeit zu kommen. Alle meine Arbeitsplätze waren bislang barrierefrei zugänglich. Wenn ich dienstlich reisen muss, bedeutet dies immer etwas mehr Organisation und Zeit, da ich für ein eintägiges Meeting in der Regel am Tag zuvor anreise und einen Tag danach zurückreise. In längeren Besprechungen „fläze“ ich gerne im Stuhl rum, weil mir das guttut. Aber auch das erkläre ich dann, damit Kollegen dies nicht als unhöflich oder desinteressiert empfinden.

Welche beruflichen Herausforderungen sehen Sie bei anderen Betroffenen?

Viele Betroffene, insbesondere Jüngere oder kürzlich Diagnostizierte, treten schon mal auf der Stelle, da es Zeit braucht, mit der Situation umzugehen. Dann nehmen sie sich oft zurück und haben Schwierigkeiten, ihre Erkrankung so zu beschreiben, dass auch Außenstehende sie verstehen, ohne sich hinter fachchinesischen Begriffen zu verstecken. Bei der Berufswahl und beim Jobeinstieg stellt sich oft die Frage „Sag ich’s oder nicht?“. Das ist eine individuelle Entscheidung und nicht jeder hat den Mut, die Erkrankung zu thematisieren. Ich hatte auch Phasen, da war mir alles zu viel – das anzusprechen sollte möglich sein, fällt aber vielen Betroffenen schwer. Hier ist es hilfreich, wenn Kollegen und Vorgesetzte Bescheid wissen und Betroffene ein unterstützendes Umfeld vorfinden. Über den Selbsthilfeverband gebe ich mein Wissen und meine Erfahrungen an andere Betroffene weiter. Die ehrenamtliche Verbandstätigkeit nehmen Arbeitgeber meistens positiv wahr: Sie zeigt, dass man für eine Sache einsteht und organisieren kann.

Haben Sie Tipps für Betroffene und Betriebe?

Nicht direkt sichtbare Erkrankungen erfordern eher Erklärungen. Ich empfehle Betroffenen, offen mit der Erkrankung umzugehen und die Zusammenhänge gegenüber Vorgesetzten und Kollegen zu erläutern. Menschen mit Morbus Bechterew sollten sich nicht beirren lassen und einen Beruf wählen, der zu ihren Fähigkeiten passt und ihnen Spaß macht. Wichtig ist, die eigene Leistungsfähigkeit im Blick zu behalten, auf Signale des Körpers zu hören und gegebenenfalls anzunehmen, dass etwas nicht geht. Oftmals sind es Kleinigkeiten, die dafür sorgen, dass Menschen mit einem Defizit Teil eines Teams werden können. So sollte man als Team-Event vielleicht nicht Schlittschuhlaufen gehen aber dafür Bogenschießen. In meinem Unternehmen ist Inklusion interessanterweise gar nicht so ein explizites Thema. Das ist aus meiner Sicht auch gar nicht nötig. Denn bei uns geht es um die Menschen und um das, was sie können. Wenn bestimmte Arbeitsmittel wie Tische oder Stühle benötigt werden, werden diese bereitgestellt. Es geht nicht um Paragrafen, sondern um pragmatische Lösungen. Diesen Ansatz würde ich mir in vielen anderen Betrieben auch wünschen. Dafür ist eine Vertrauensbasis wichtig und der Gedanke, als Team Dinge gemeinsam zu schaffen. Durch einen offenen Umgang und aufeinander zugehen, können Arbeitgeber einen motivierten und engagierten Mitarbeiter bekommen. Tabus darf es aus meiner Sicht nie geben, sie würden immer für Spannungen sorgen und dem Gegenüber nie die Chance eröffnen, eine Anpassung herbeizuführen. Dies beginnt bereits bei der Bewerbung.